Мария Львова-Белова: Положение детей с особенностями развития можно изменить только совместными усилиями

В Общественной палате РФ представители Церкви и некоммерческих организаций обсудили помощь семьям с особыми детьми…

В Общественной палате России прошёл круглый стол «Особые дети — обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека», организованный Центром лечебной педагогики «Особое детство». В круглом столе приняли участие уполномоченная при Президенте РФ по правам ребёнка Мария Львова-Белова, представители Церкви, некоммерческих организаций (НКО), родители детей с инвалидностью, сообщает Диакония.Ru.

Участники встречи обсудили проблемы, с которыми сталкиваются семьи с особыми детьми и взрослыми: раннюю помощь особым детям, образование, проблемы трудоустройства, сопровождаемое проживание, жизнь в психоневрологических интернатах, принятие закона, который позволит распределить опеку над особыми людьми между частными лицами и НКО.

Обращаясь к участникам встречи, уполномоченная при Президенте России по правам ребёнка Мария Львова-Белова отметила, что ей, как опекуну 13 молодых людей с ментальной инвалидностью, эта тема особенно близка.

«Положение детей с особенностями развития может измениться только совместными усилиями родителей, кровных и приемных, государственных учреждений, которые занимаются поддержкой таких семей, и НКО, предоставляющих дополнительные альтернативы и возможности», — сказала Мария Львова-Белова.

В ходе выступления она выступила в поддержку создания дневных центров для детей с инвалидностью. По её словам, эти центры могут стать той помощью, которая необходима родителям и усыновителям детей с инвалидностью. «Это поможет членам семьи заняться своими делами, отдохнуть, выйти на работу, а ребёнку откроет новые пути для коммуникации и социализации», — сказала уполномоченная при Президенте РФ по правам ребенка.

Кроме того, по мнению детской правозащитницы, в настоящее время не хватает развития альтернатив стационарам, которые активно создаются на базе некоммерческих организаций, таких, например, как дома и квартиры сопровождаемого проживания. Мария Львова-Белова рассказала об опыте Пензенской автономной некоммерческой организации по помощи молодым людям с инвалидностью «Квартал Луи», основателем которой она является. «Квартал Луи» реализует инициативы по созданию инновационного инклюзивного пространства для людей с инвалидностью: «Дом на Берёзовском», активный пансион «Дом Вероники», арт-поместье «Новые берега». «У ребят появляется ресурс и колоссальные возможности. Они ездят за рулем, создают семьи, поступают в институт, это касается и ребят с ментальной инвалидностью. Они работают в гостиницах, в кафе, барменами. Это всё абсолютно реально», — подчеркнула она.

Мария Львова-Белова также выступила за принятие закона о распределенной опеке, который должен защитить недееспособных людей, после того как они останутся без попечения родителей.

Законопроект о распределенной опеке обсуждается в России с 2015 года. В 2016 году он прошел первое чтение в Госдуме, однако с тех пор так и не был принят. В январе 2020 года Президент России Владимир Путин рекомендовал Госдуме при участии Правительства подготовить его ко второму чтению.

Сегодня в России 1 миллион 570 тысяч взрослых граждан и 155 тысяч детей с ментальными особенностями. Сейчас психоневрологические интернаты в лице их директоров становятся одновременно заказчиками, поставщиками и единственными контролерами качества услуг, которые оплачивает государство. По словам экспертов, это приводит к прямому конфликту интересов. Законопроект изначально предполагал, что опекуном недееспособного гражданина может стать не только его родственник или директор ПНИ, но и общественная некоммерческая организация. Исходный документ также позволял распределять функции опеки между физическими и юридическими лицами. При таком подходе у воспитанника интерната появляется еще и внешний опекун: родственник или НКО. Появляется возможность разделить ответственность между теми, кто оказывает социальные услуги, и теми, кто представляет интересы и защищает права этого человека.

Представители общественности и Церкви уже не раз выступали в поддержку первоначального варианта закона о распределенной опеке. В мае 2021 года тему создания института распределенной опеки обсудили участники X Общецерковного съезда по социальному служению. В июне 2021 года тему сопровождаемого проживания и распределенной опеки подняли на Совете Федерации. В декабре 2020 года эксперт Синодального отдела Наталья Старинова выступала с докладом на пресс-конференции и круглом столе о создании в России института распределенной опеки.

В 2019 году пресс-конференция по этой теме состоялась в ТАСС. В ней приняли участие председатель Синодального отдела по благотворительности епископ Верейский Пантелеимон, руководители благотворительных фондов и организаций Наталья Водянова, Егор Бероев, Ксения Алферова, Анна Битова, Мария Островская.

Необходимость скорейшего принятия законопроекта о распределенной опеке в изначальном виде также совместно с представителями Церкви обсуждалась в Общественной палате РФ.

Сегодня Церковь участвует в создании проектов сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью, которые являются альтернативой государственным интернатам и дают максимум самостоятельности людям с инвалидностью. Такие общественно-церковные инициативы уже работают в Пензе, Новой Москве, в Тюменской, в Ленинградской и в Ивановской областях. Дом сопровождаемого проживания планируют также открыть в Ливнах Орловской области.

Русская линия