 |
| Фома | Екатерина Воронова | 08.09.2009 |
Однако во время работы над статьей я поняла, что сегодня мифов, связанных с онкологией, меньше так и не стало. Люди, столкнувшиеся с бедой, те, кто им помогают, и мы, все остальные, живем в разных измерениях. Мы привычно думаем, что рак лечить до сих пор не научились. Что кровь, сданную для детей, на самом деле продают за бешеные деньги на Запад. Что родственники пациентов — это убитые горем люди, закрывшиеся в больничных палатах и общающиеся только с врачами. Что доноры костного мозга, добровольно подставляют свои позвоночники, а потом всю жизнь мучаются со здоровьем…
В Европе, Америке, Австралии с детства людям объясняют, каким образом каждый может поучаствовать в спасении чьей-то жизни. Там поддерживают как донорство крови, так и донорство костного мозга; существует система лекций, специальных занятий. В России, к сожалению, ничего этого нет. В таком информационном вакууме было бы наивно ожидать, что однажды по дороге на работу русский человек вдруг подумает: «А не узнать ли мне, кому нужен мой костный мозг?» Вот и получается, что сегодня вопросами, связанными с поиском доноров, лекарств, колоссальных сумм денег, квартир для тех, кто приехал на лечение, занимаются в благотворительных центрах. А их можно перечесть по пальцам.
Те кто рядом
У санкт-петербургского Благотво-рительного фонда АдВита — 250 подопечных, больных онкологическими заболеваниями. Всех пациентов, а также их родственников, друзей сотрудники центра и волонтеры знают по именам. Их задача — найти то, чего в данный момент больному человеку не хватает. Трудно даже перечислить — чего: денег на пересадку костного мозга, лекарств, один курс которых порой стоит 200 тысяч рублей, места, где жить, еды, одежды… Люди, столкнувшиеся с такой бедой, чаще всего не понимают, что проведут в больнице не две недели, а, быть может, несколько лет. А это значит, что родители, приехавшие из другого города на лечение вместе со своим ребенком, все это время привязаны к нему и работать не могут. Находящимся на лечении детям, как и всем остальным, хочется играть, учиться, общаться. Как ни обидно, у многих друзья в такие сложные времена постепенно отдаляются.
Удобнее про все это не знать. Но для тех, кто пришел в АдВиту, просто невозможно на это закрыть глаза. Правда, для этого приходится быть готовым на все, помогать не с 9.00 до 17.00, а порой круглые сутки. В итоге активных волонтеров остается немного. На них и падает весь груз. Хотя любой может внести в АдВиту свою лепту: отвезти пробирки с кровью на анализ из одной больницы в другую, заехать в аптеку или магазин, распространить листовки, положить деньги на телефон ребенку или написать ему письмо, прийти поиграть с ним…
Трансплантация костного мозга как доказательство Божьего бытия
— У меня есть информация как раз для вашего журнала! Оказывается, все люди — братья. Это поразительно, иногда родственники больного как доноры костного мозга не подходят, а какая-нибудь тетенька из Австралии подходит со стопроцентным совпадением! Доказательства бытия Божьего бывают разные, и я считаю, что одно из них — возможность донорства костного мозга…
С Еленой Грачевой, одним из самых активных волонтеров Благотворительного фонда АдВита, мне не удавалось встретиться больше двух недель. Теперь я понимаю почему. Мы сидим в офисе фонда. У Елены все время звонят телефоны. Она записывает, кому какое лекарство назначили, кто и сколько решил пожертвовать, кому надо срочно найти кровь, договаривается с фирмами, аптеками… Лично мне показалось, что волонтерство в АдВите — это все-таки основная работа Елены. А уж в свободное от этого время она становится учительницей в школе, мастером в Санкт-Петербургском государственном университете кино и телевидения, киноведом, женой, мамой.
«Границы Церкви видны только ангельскому взору», — когда-то эта фраза поразила Елену. Порой человеку нужен только толчок. Таким толчком стало появление в ее жизни Тёмы. Несколько лет назад Елену попросили купить еды для ребенка и его мамы. Они уже полгода лежали в больнице, жили на пенсию по инвалидности. И им порой было просто нечего есть. Когда Елена приехала в больницу, мама мальчика показала листок, на котором был счет на 15 тысяч евро. Поиск донора в нашей стране официально не оплачивается государством: это считается не лечением, а услугой. Вот так и получается, есть 15 тысяч евро — есть человек, нет этой суммы — нет человека. Елена не смогла выбросить листок и сделать вид, что ничего об этом не знает. Она сумела помочь найти эти деньги. И хоть мальчик погиб, Елена уже не смогла уйти и сделать вид, что не увидела в больнице других детей, которым остро нужна помощь…
Регистр спасения
Почему трансплантация костного мозга стоит 15 тысяч евро, когда доноры помогают совершенно безвозмездно? Все дело в том, что в России нет своего регистра доноров. Российским пациентам ищут доноров в международном регистре. Международный регистр — двенадцать миллионов доноров в тридцати странах мира. Конечно, от государства требуются немалые вложения в процесс формирования национального регистра, но зато потом мы тоже смогли бы предоставлять своих доноров за деньги или обмениваться ими с другими странами. Международный донорский банк очень нуждается в новых людях.
Проблема регистра — это проблема национальной безопасности. Очень часто невозможно найти донора пациенту редкой народности — долганину или башкиру. У них специфичный генотип, и европейцы им не подходят. Но таких национальностей нет в международном регистре!
Сегодня в АдВите собирают данные о тех, кто хочет стать донорами костного мозга. Донором может стать любой человек, который не болел гепатитом и СПИДом и у которого нет заболеваний сердца, гипертонии и гипотонии. Желающие приходят и сдают кровь из вены. Потом ее тщательно исследуют. И как только в центре наберется 200−300 пробирок, их отвезут в Норвегию. Сегодня в России на базе крупных гематологических центров существуют два небольших регистра, но они не объединены в общую российскую базу и тем более не связаны с Международным банком доноров. Поэтому, пока государство только обещает заняться созданием нашего регистра, врачи решили данные о российских донорах отвозить в скандинавский регистр. Но предварительно добровольцев просят хорошо подумать. Ведь донор может подойти через пять, через десять лет, и отказ в будущем может стоить кому-то жизни.
Сама по себе процедура забора костного мозга не так опасна, как кажется. А все страхи происходят от незнания. Многие путают костный мозг со спинным! На самом деле забор можно сделать двумя способами. Если качество мозга хорошее, то стволовые клетки берут из периферической крови. Из одной вены выводят трубочку, в другую вену ее вводят. Кровь проходит через сепаратор. Стволовые клетки там оседают, а все остальное возвращается реципиенту. Это совсем не больно. Длится процедура около 4−5 часов. Это время можно спать или читать. Можно забрать костный мозг из подвздошной кости. Под общим наркозом делают три или четыре прокола тонкой хирургической иглой. Длится операция около часа.
Если человек хорошо переносит наркоз, после этого он может даже пойти на работу, а если нет, то донора могут оставить под наблюдением до утра. Костный мозг у любого человека восстанавливается за месяц. Быстрее, чем кровь. А последствия? Максимум один день будут ныть кости. Но что это по сравнению со спасенной тобою жизнью!
Чай с мамками
Ребята со студий «Мельница» и «Смешарики» не учились на медицинских работников, не владеют банками и ездят на городском транспорте. Но они умеют рисовать мультики. Этого было достаточно, чтобы стать волонтерами в детском отделении НИИ Петрова и отделении онкологии и гематологии городской больницы N 31.
Мы идем по коридору. Двери в палаты широкие, как в операционных. Практически возле каждой — табличка, повествующая о том, что палата отремонтирована на средства людей, которые очень любят детей, или в память о ребятах, которые тут лечились.
Маленькие пациенты при параде, на девочках нарядные платья, а на некоторых и лаковые туфельки. Гостям тут всегда рады. Видно, что мультипликаторы немного волнуются, чего не скажешь о детях. Они как будто хотят помочь взрослым и быстро идут на контакт, задают много вопросов, достают карандаши. Постепенно обстановка становятся непринужденной. Когда все начинают рисовать, вопрос «что говорить?» постепенно отпадает. Дети сами придумывают героев и то, что с ними происходит. В дальнейшем мультипликаторы делают раскадровку, фотографируют персонажей и монтируют мультики, которые потом показывают на фестивалях и, конечно же, их авторам — здесь, в детской больнице.
Ходить в больницу к детям Андрею Калантай предложил его друг, тоже мультипликатор. Андрей согласился с удовольствием:
— Я сам когда-то в детстве лежал в больнице и помню, как мне хотелось общения, чтобы кто-нибудь приходил поиграть с нами, порисовать. Идея делать мультики с ребятами в онкологическом отделении мне сразу понравилась, к тому же работать с детьми всегда интересно. Но я не могу сказать, что мы только отдаем. Эти ребята так нас ждут, так радуются нам, и это очень приятно, мы тоже уходим от них радостные и с хорошим настроением.
Специально волонтеров не ищут. Люди по-разному приходят в АдВиту. Чаще в фонде просто ищут доноров крови — с помощью объявлений по радио и телевидению, раздачи листовок. Многие люди, сдавшие кровь, начинают следить за судьбой «своего» ребеночка, постепенно втягиваются. Многие энтузиасты пришли из интернет-форума «Клуб питерских родителей» и по интернет-объявлениям в «Живом журнале». Они начинали с очень важных и очень простых вещей — приносили подарки детям, искали зимние вещи, работали курьерами…
Для многих родителей болезнь ребенка — это шок, и задача волонтера — из этого шока их вывести. Дети должны видеть своих родителей уверенными и позитивными.
— Волонтер — это тот, кто пьет чай с мамками. Это совершеннейшая правда. Ты просто идешь по отделению, в каждую палату заходишь и с каждой пьешь чай. Это общение не заменить ничем, — говорит Елена Грачева.
Конечно, в больницах работают хорошие психологи. Но они приходят потому, что это их профессия, а волонтеры — потому что они друзья. Им звонят в любой момент, даже в пять утра, просто чтобы услышать доброе слово, чтобы почувствовать, что в своей беде ты не один. Волонтер — рядом, он все понимает. Он объяснит, как нужно оформить инвалидность. Какие бумаги надо подготовить, куда пойти. Какие правила гигиены соблюдать… Как только родители понимают, что надо делать конкретные вещи для того, чтобы ребенок поправился, им сразу становится легче.
Очень многие родители, узнав о болезни своего ребенка, считают, что они сами виноваты, и это одна из самых частых психологических проблем. Причем такие мысли очень быстро находят отклик у некоторых православных людей. Однажды Елена Грачева выступала на радио «Мария». Ей настойчиво звонила слушательница и подробно объясняла, что дети болеют за грехи родителей.
— Я считаю это довольно странным отношением к христианству, — говорит Елена. — Даже не знаю, откуда такое мнение вычитано, потому что оно противоречит всему, что написано в Библии. Если дети и болеют за грехи родителей, то не только своих. Это же мы — взрослые — загадили этот мир так, что у детей ломаются хромосомы. А потом оказывается, что мы, у кого здоровые дети, тут ни при чем…
Это уже совсем другая сфера ответственности — понимать, что это проблема не только родителей больного ребенка. Понимать, что мы — человеческое сообщество. Волонтеры, раздавая донорские листовки в общественных местах, постоянно слышат недовольство прохожих, сталкиваются с откровенной агрессией. Ведь они напоминают о проблемах, портят настроение… Неужели русскому человеку нужна большая трагедия, чтобы объединиться, а повседневное толкание тележки — это некрасиво и не героически? Но ни у волонтеров, ни у врачей нет времени рассуждать об этом…
Человек с фотоаппаратом
Сергей Шорох — волонтер в АдВите, снимает детей в больнице. Сергей у них самый желанный гость. Дети на его фотографиях веселые и грустные, усталые и бодрые, а главное — настоящие. Он приходит в отделение, знакомится, играет с ребятами — и только потом достает фотоаппарат. Впрочем, большинству пациентов привыкать к Сергею уже не надо. Во время каждого его визита самые шустрые и не подключенные к капельнице ребятишки с радостью облепляют его, как опята. Более робкие смущенно спрашивают разрешения его обнять.
Но так было не всегда. Сергей собирался стать военным дирижером. Учился в Институте культуры и искусств, служил по контракту в армии, участвовал в нескольких музыкальных проектах. Когда стали возникать проблемы со здоровьем, он списал их на обычную усталость. Но тело не смогло долго притворяться, и однажды у Сергея так распухли лимфоузлы в области шеи, что он не смог есть. Когда врачи сделали анализы, в его костном мозге обнаружили 96% пораженных клеток. Лейкоз. Больница. Пункции, катетеры, три блока химиотерапии. И необходимость трансплантации костного мозга. Встал вопрос, который задают тысячи онкологических больных, оказавшихся в подобной ситуации, — где взять 15 000 евро? Продать квартиру, а потом вместе с родителями оказаться на улице? Исключено. Сергея стали готовить к аутотрансплантации, когда донором становится сам больной. Приходилось лежать под сепаратором десять часов, пока очищают кровь. А потом до отупения ходить, несмотря на слабость. Для активного молодого человека вся эта процедура стала настоящей мукой. И только на третий день забора костного мозга позвонили из фонда АдВита и сказали, что нашли благотворителей и что пересадка донорского костного мозга все-таки состоится. После этого Сергей несколько раз звонил в фонд, не веря, что это правда. Трудно было представить, что нашлись люди, готовые пожертвовать такие деньги. Накануне операции Сергея отпустили домой.
— У меня было истеричное состояние, — рассказывает Сергей. — Я почему-то бегал и искал, где можно купить CD-плеер. И при этом я понимал, что этот плеер мне не нужен. Тогда я поехал в костел на Невский проспект. Я спросил священника, хотел исповедоваться, но его не было. А там молился глухонемой мальчик. Он посмотрел на меня, наверно, увидел мое состояние, и вдруг он меня перекрестил. Представляете? Я сел и заплакал…
Врачи не давали гарантий, была вероятность летального исхода, но все-таки это был шанс. Теперь своих лечащих врачей он зовет не онкологами, а акушерами.
Милосердие доступно
Сегодня катастрофически не хватает специалистов, которые могут объяснить людям, что уже существуют прогрессивные методы лечения рака. А мы с вами даже не знаем, что 50% опухолей излечимы, что человек после болезни может вернуться к обычной жизни, иметь детей. Мы не знаем, что излечимы 80% детских лейкозов. Наше представление о раке как о приговоре — это представление двадцатилетней давности.
Надо признать, что в России плохая диагностика и очень поздняя выявляемость заболевания. Часто люди приезжают в Петербург, когда болезнь уже в запущенном виде. Но в АдВите никогда не отказывают в помощи. Главный принцип — даже если шансов почти нет, человек должен прожить отпущенное ему время так, чтобы ему было хорошо, чтобы он не страдал от боли. А это тоже требует лекарственной поддержки и организации. Кроме того, и врачи, и волонтеры не раз видели, как в самых безнадежных ситуациях болезнь вдруг начинала отступать.
И все же люди в большинстве своем не готовы жертвовать на «неперспективного» ребенка. Вроде бы это понятно: один человек дал 200 тысяч рублей, пожертвовав на один курс одного антибиотика для одного ребенка, который неизвестно, выживет ли. А другой человек, давший такую же сумму детскому дому, решил очень много их проблем и получил колоссальное удовольствие. По мнению Елены Грачевой, именно в этом заключается «невзрослость» нашего общества:
— Это очень высокая степень сознания, погружения, сочувствия, когда человек готов помочь другому, зная, что тот все равно может погибнуть. На самом деле люди у нас хорошие, и почти каждый в какой-то степени занимается благотворительностью, помогая родственникам или знакомым. Но очень сложно принять чужого ребенка как своего, впустить в себя его боль… Если сравнивать с Западом, то там человек отдает 10 долларов с каждой зарплаты и не вникает ни во что. Он просто передает их, к примеру, в «Фонд дикой природы», и фонд уже распоряжается сам. А нашему человеку для того, чтобы отдать эти 10 долларов или даже рублей, нужно почувствовать чужого человека с его болью. И тогда он поможет. Это честнее, но больнее. И поэтому люди из двух вариантов — почувствовать, вникнуть или вообще не замечать — выбирают второй. Оказывается, для очень большого количества людей гораздо легче воздвигнуть такую стенку.
Несмотря на такие «особенности национальной добродетели», в АдВите продолжают искать способы сделать благотворительность доступной. Уже действует договор с «Уникассой» — для тех, кто не хочет стоять в очереди в банке, чтобы перевести пожертвование. Автоматы расположены практически на всех станциях метро Санкт-Петербурга. Нужно просто нажать три кнопки, потратить три минуты: «другие платежи» — «благотворительные взносы» — фонд «АдВита». Не надо соприкасаться ни с чьей болью, и в АдВите точно получат эти деньги. На сайте www.advita.ru каждый день составляют отчет о поступлениях, в том числе электронных, и о том, куда эти деньги тратят. Насколько эффективна практика «с миру по нитке»? Судите сами: только за июнь через платежные терминалы в АдВите собрали около 200 тысяч рублей.
А самое главное — нужно понять, что помогать другому, увидеть того, кому нужна помощь, — это в первую очередь радость для помогающего. И в жизни это может стать той опорой, за которую можно ухватиться в самую ветреную погоду…
