 |
| Нескучный сад | Мария Владимирова | 18.02.2006 |
СПРАВКА
В хосписе находятся дети с неизлечимыми и трудноизлечимыми наследственными заболеваниями, онкологией, СПИДом в терминальной (последней) стадии заболевания.Концепция санкт-петербургского хосписа — заниматься ребенком полностью. Здесь есть небольшой стационар, где находятся дети, которым нужно круглосуточное медицинское наблюдение. Большая же часть ребят проходит лечение дома. По мнению директора хосписа о. Александра, постоянное присутствие человека в белом халате не всегда полезно для измученного ребенка. Часто оно только напоминает ему о тяжелом диагнозе и усугубляет тяжелое моральное состояние.
Команда специалистов в любой момент может приехать к ребенку и оказать ему необходимую помощь, включающую консультации врачей, уход, оплату всех необходимых лекарств, а также психологическую поддержку ему и родителям. Хоспис берет на себя наблюдение в период ремиссии или адаптации, а кроме медицинских услуг — помогает в организации надомного обучения детей, проведении поездок, праздников, походов в цирк, на футбол, в музей, дельфинарий, зоопарк, организует прогулки на теплоходе, встречи с любимыми спортсменами и артистами.
Даша и еще 100 детей
Диагноз, поставленный 14-летней Даше весной 2004 года после обращения к врачу с жалобами на боль в ноге, — «саркома правой подвздошной кости» (одна из костей таза. — Ред.). Девочка прошла несколько курсов химиотерапии и операцию. Но операция не помогла — метастазы распространились в позвоночник и легкие. Даша была выписана домой с диагнозом «неизлечима», и начались самые страшные месяцы в ее жизни. Уменьшить боль было почти невозможно, так же как и вылечить пролежни на спине — слишком ослаблен был организм. Измученный ребенок «ушел в себя», полностью закрывшись от окружающего мира. Даша перестала общаться даже с мамой. Кто-то из знакомых посоветовал обратиться в городской детский хоспис. Сотрудниками хосписа Даше была подобрана индивидуальная анестезия, снявшая боль. Даша стала чувствовать себя стабильно. А разговор с психологом помог преодолеть замкнутость.Узнав о том, что Дашин любимый актер — Сергей Безруков, сотрудники хосписа связались с ним, и вскоре девочка с радостью держала в руках подписанные Сергеем специально для нее плакаты и диск с фильмом. То, что было так нереально, вдруг оказалось рядом. Исполнение мечты на время перечеркнуло отчаяние и безнадежность.
Даша умерла 30 мая 2005 года, не дожив 12 дней до своего 15-го дня рождения. Детей с подобными жизненными историями в первом российском детском хосписе в Санкт-Петербурге сегодня 100.
Не считайте умирающих детей уже умершими
Основатель американского хосписного движения Элизабет Кюблер-Росс каждую свою лекцию начинала со слов: «Я не собираюсь вам рассказывать о раке или о том, как умирают от рака. Я буду вам рассказывать о том, как жить, несмотря на рак».Этой идеи придерживаются и в детском хосписе Санкт-Петербурга. Но дети нуждаются в гораздо большей помощи, чем взрослые, потому что они способны больше принять. По свидетельству директора хосписа священника Александра Ткаченко, у больного ребенка доверие к миру и способность отозваться на добро больше, чем у взрослого. Он менее обидчив, озлоблен, придирчив. Он откликается. Если ему предложить поехать в цирк, он поедет. Когда взрослые считают, что все уже кончено, он продолжает жить полной жизнью.
Больным детям нужно не только лечиться, но и играть, рисовать, учиться, слушать музыку, ездить на экскурсии, ходить в театр.
Галина Вишневская, руководитель социальных программ хосписа: «Всем детям важно присутствие рядом близких людей, в которых можно найти опору, искреннее доверительное отношение. Им важно участвовать в событиях жизни наравне со здоровыми людьми, насколько возможно, переживать как можно больше новых впечатлений, чтобы не оставаться один на один со своей болезнью. Им нужна поддержка, но они не хотят казаться слабыми, они хотят быть такими же, как мы все».
Кукла с головной болью
Для взрослых часто страх смерти страшнее боли, для детей, особенно маленьких, лет до десяти, по мнению о. Александра, бывает наоборот. Ребенок еще не понимает, что такое «умереть», его страшит сама боль, неприятные процедуры. По мнению медиков, любое серьезное заболевание, особенно осложненное болевым синдромом, вызывает перестройку психики. Ребенок погружается в болезнь, ему неприятны внешние изменения, ему труднее, чем взрослому, переносить ограничение свободы. Испытывая эти чувства, маленькие дети не умеют их анализировать и высказывать. Поэтому здесь важны две вещи: снять боль — этим занимаются анестезиологи — и помочь ребенку выразить свои переживания. Для этого применяется «терапия искусством»: с помощью музыки или рисования ребенку помогают выразить то, что с ним происходит. О душевном состоянии ребенка можно судить по тому, какие образы — страшные или веселые — он воспроизводит, какие краски — яркие или мрачные — берет. Если у девочки, когда она играет с куклой, болит голова — кукла тоже будет страдать от головной боли. И надо уметь понимать этот игровой язык.Бывает, что страх болезни иногда побеждает даже страх смерти.
Галина Вишневская: «У нас на попечении была девочка, которая перед смертью сказала: „Больше всего боюсь, что я умру, и это будет не конец всему, а начало какой-то другой жизни, в которой я снова буду жить как ни в чем не бывало, ни о чем не помня, а потом снова вот так заболею…“».
СПРАВКА
Иерей Александр Ткаченко родился в 1972 году в Санкт-Петербурге. Окончил Санкт-Петербургскую Духовную семинарию и академию. Тема диплома — «Деятельность священника в больницах». После окончания академии с 1992-го по 1994 год учился в медцентре в Сиэтле, где выпускники духовных заведений со всего мира изучали пастырское служение в больнице. В 2003 году организовал и возглавил детский хоспис. Имеет троих детей. Служил в Никольском морском соборе Санкт-Петербурга более семи лет, сейчас — настоятель храма св. Иоанна Предтечи при Суворовском военном училище и храма Успения Божией Матери на Северном кладбище.Почему заболел мой ребенок?
Говорят, что рак можно сравнить с поездом на станции. Он может стоять сколь угодно долго (состояние ремиссии), но может и в любой момент двинуться (развитие заболевания). Чаще поезда все-таки едут.Саша — единственный, кто был здесь на попечении еще три года назад — в тот момент, кода хоспис только открылся. Три года для хосписа — большой срок.
Когда мальчику было пять лет, врачи обнаружили у него саркому. После нескольких десятичасовых операций и четырнадцати курсов химиотерапии врачам удалось приостановить развитие болезни.
Глядя на молодую жизнерадостную маму Саши, не верится, что их семья пережила такие испытания. Лариса, мама Саши: «Переносить все это помогает только вера в Бога. Когда я узнала, что ребенок болен, полностью растерялась. Почему это произошло именно с моим ребенком? Батюшка в нашем приходе сказал мне, что эту болезнь нужно воспринимать как испытание. С Сашенькой я говорила о его болезни перед операцией. Он знал, что с ним будет в лучшем и в худшем случае. Он не плакал и перенес все мужественно».
Отец Александр: «Прежде всего, нужно быть честным с самим собой, а значит, и с близкими ребенка. Мы не знаем ответа на вопросы: почему ребенок заболел и за что? Ответ знает только Бог, потому что Он позволил этой ситуации быть. Он нам ее объяснит, когда мы с Ним встретимся. Есть болезни, которые даются за грехи совершенно явно. Например, человек курит и заболевает раком легких. Но это наблюдение не означает того, что за всяким грехом следует наказание в виде болезни. Богу не свойственна мстительность. Мы должны принять неизлечимую болезнь как данность, как совершающуюся тайну, которую творит Бог с нашей жизнью. Мы не говорим о том, что это рок или судьба. Это именно таинство — рождения в жизнь вечную, в Царство Небесное».
Неоценимая роль священника в хосписе заключается в том, чтобы донести любовь и страдания Божьи до тех, кто болеет, страдает и чувствует себя непонятым и одиноким. В хосписе первый вопрос о Боге исходит от детей.
Лера, старшая медицинская сестра: «Мы никогда никого не принуждаем. Обычно дети сами хотят, чтобы их причастили. Об этом часто просят даже те, кто никогда не ходил в храм до болезни. Правда, у нас была одна очень тяжелая девочка пятнадцати лет. Мы никак не могли снять ей болевой синдром, она страшно мучилась и умерла в состоянии, близком к отчаянию».
Почему я здесь?
Есть вопрос, ответить на который однозначно никто из сотрудников хосписа не может: почему они здесь работают? Отец Александр пришел работать сюда потому, что у его друга умер ребенок. Кто-то приходит, чтобы учиться любви, кто-то ищет свое призвание. Но встречаться с неизлечимо больными детьми не просто. Работники в хосписе делятся на две части: одни отдают все свои силы, не защищаясь от чужой боли и страданий, и потому быстро «выгорают» — быстрее устают, чаще болеют, дети снятся им по ночам. Другие проводят четкую грань между собой и больными, отгораживаются и «эмоционально умирают» — притупляются все чувства, в том числе и сострадание. Хоспис для них — место работы, выполнение определенных профессиональных функций. Смерть воспринимается как рядовой процесс, когда только закрывается еще одна медицинская карточка.Например, не так давно покинула хоспис главный врач, потому что не смогла больше тут работать. Не из-за равнодушия или черствости. Такое состояние, по словам о. Александра, можно сравнить «с пустотой выгоревшего кадила». Работать в хосписе действительно тяжело, и сюда идут в основном люди верующие. Потому что только вера, участие в таинствах помогает им выстоять.
Полицейский на один день
Идея создать детский хоспис возникла у отца Александра очень давно. «Когда я служил в Никольском соборе в Санкт-Петербурге, среди наших прихожан было много тяжелобольных детей. Их родители приходили в храм — я думал о том, как им помочь».Идея оформилась, когда, будучи в Америке, о. Александр увидел рядом с дорогой плакат с надпись «Make a wish» («Загадай желание»). Этот плакат был обращен к тяжелобольным детям. А потом он услышал такую историю: недалеко от дома одного полицейского жил тяжело больной мальчик. У него была мечта — стать полицейским — уже вряд ли осуществимая. Полицейский решил исполнить мечту ребенка и, поговорив со своими коллегами, одел малыша в полицейскую форму и поехал вместе с ним патрулировать по городу. Мальчик стал настоящим полицейским на один день.
Об этой истории написал журналист из газеты New York Times, после чего идею детских хосписов подхватила вся Америка — люди вдруг увидели, что вокруг них находятся сотни неизлечимо больных детей, которым можно и нужно помогать. Людям захотелось исполнить чью-то мечту.
О. Александр: «Православный человек тоже может стать волшебником из сказки. Нужно только захотеть. В 2003 году митрополит Санкт-Петербургский и Ладожский Владимир и администрация города поддержали нашу инициативу, и был создан хоспис. За месяц до нового, 2006-го, года детишки писали Деду Морозу о своих мечтах и желаниях — мы сделали все для того, чтобы эти мечты исполнились. Для ребенка это настоящее счастье».
Мечты у детей самые разные: от романтичных — стать принцессой, получить бубенчик от Деда Мороза — до самых практичных — о новом компьютере или мониторе для компьютерной графики, профессиональной теннисной ракетке или роликовых коньках. Четверо детей захотели увидеть Лондон, недавно они там побывали, это был подарок на Новый год.
Почти всем детям с тяжелыми заболеваниями требуются деньги на операции. Собственные сбережения обычно тратятся в первые же месяцы после начала лечения — это типичная ситуация. Деньги приходится искать.
Сегодня хоспис содержится в основном на пожертвования христиан из-за рубежа. О. Александр: «В нашей стране трудно найти спонсоров — сейчас государство не предусматривает для благотворителей льгот. Хотелось бы, чтобы первый хоспис для детей стал делом православных христиан — наших соотечественников. К сожалению, пока это не так».
В Японии есть традиция дарить детям, страдающим от лучевой болезни, белых бумажных журавликов. Белый журавль — символ надежды и жизни. Согласно древней легенде, если получить тысячу таких журавликов, исполнится желание. Но дети часто не доживали до «тысячи» и не успевали догнать мечту. Может быть, тем, от кого зависит ее исполнение, надо торопиться?
СПРАВКА
Благотворительный фонд «Детский хоспис»
ОГРН 1 037 828 047 003
ИНН 7 813 184 766,
КПП 781 301 001
ОКПО 13 868 941
ОКВЭД 91.33
Адрес: 197 198 Санк-Петербург, ул. Большая Пушкарская, д. 20
Расчетный счет 40 703 810 127 000 002 560 в
Приморском филиале ОАО «Банк „Санкт-Петербург“», г. С-Петербург
Корсчет 30 101 810 900 000 002 048
БИК 44 030 790
Исполнительный директор: Ткаченко Александр Евгеньевич
Тел.: +7 (812) 975-04-10
Главный бухгалтер: Нарбутова Дарина Романовна
Тел.: +7 (911) 224-77-71
Координаты для связи:
Руководитель социальных программ Детского хосписа: Галина Вишневская
Тел.: 8−921−785−20−34; 8−901−310−00−34
gali_ameli@rambler.ru
http://www.nsad.ru/index.php?issue=20§ion=12&article=381&print=1
