Русская линия
Православный Санкт-Петербург Ирина Рубцова23.02.2005 

Не успели дожить до взрослости

Бог не обещал дней без боли, смеха без слез, солнца без дождя… Но Он обещал дать силу на каждый день, утешить плачущих и осветить путь идущим. Это так важно знать и помнить каждому из нас, взрослых. А детям? Представьте, мир ребенка полный солнца, радуг, надежды и счастья вдруг разбивается вдребезги, когда он узнает, что на него обрушилось невозможное, безграничное горе — онкологическое заболевание… Когда течение болезни ребенка становится необратимым, семья переживает наиболее страшные времена. Что делать, что можно еще сделать в такой ситуации, как помочь ребенку победить боль и страх перед тем, что неизбежно должно свершиться? Об этом сегодняшний разговор.

Еще денек хотя бы вместе

В 1993 году в Санкт-Петербурге открылся первый и пока единственный в России детский хоспис, являющийся благотворительной миссией СПб епархии. У хосписа нет пока своего помещения, и он арендует несколько палат у гериатрического центра на Фонтанке, 148. Специалисты хосписа работают выездными бригадами на дом. И такая форма работы, пожалуй, самая приемлемая, поскольку чаще всего родители хотят быть рядом со своими детьми, дома, до их последнего вздоха, чтобы увидеть и запечатлеть в сердце последний взгляд своего умирающего дитяти.

Заведующая детским хосписом Алла Рязанкина рассказывает:

— Лишь когда мы чувствуем, что на выезде, в домашних условиях, явно не справляемся, — убеждаем родителей согласиться на перевоз детей к нам, в больницу. Но и тогда нас часто просят: «Можно еще хотя бы денек побыть дома? Вместе. Пожалуйста"…

На сегодняшний день мы обслуживаем 63 ребенка из семи районов города, но скоро прибавится еще три больших района. Информацию о будущих пациентах мы получаем через детские больницы и районные поликлиники… и берем под свое крыло не только детей с онкологическими заболеваниями, но с тяжелыми травмами, сахарным диабетом, бронхиальной астмой и другими патологиями, — тех, на кого у районных врачей не хватает ни сил, ни средств. А за духовную поддержку детей и их измучившихся и изболевшихся душой родственников отвечает священник Александр Ткаченко. Это именно он, побывав в Америке и ознакомившись с их опытом организации детских хосписов, задумал создать подобное учреждение в нашем городе. Митрополит Владимир благословил это богоугодное дело, а финансовое бремя взяла на себя наша епархия.

В недалеком будущем несколько арендуемых нами палат, которые не вмещают всех нуждающихся в нашей помощи, заменит отдельное стационарное здание — его проект уже разрабатывается. Здесь будет предусмотрено все, чтобы сделать жизнь тяжелобольных детей эмоционально насыщенной, осмысленной, чтобы уменьшить их физические страдания. О. Александр задумал создавать для детей необычные комнаты, он говорит: «Пусть это будет комната в виде космического корабля, подводной лодки или вигвама индейцев… И пусть там ребенку будет разрешено все — и ломать, и строить, и открыто выражать свои чувства».

Под спасительным крылом хосписа

Хоспис предоставляет паллиативную помощь (временно облегчающую проявление болезни, но не излечивающую ее) больным детям и их семьям. Эта помощь имеет разное значение для каждой семьи. Для одних — это снятие острой и хронической боли и побочных явлений болезни: одышки, рвоты, диареи, сердцебиения, слабости, судорог, пролежней… Специалисты также проводят обучение родителей и помогают им в уходе за ребенком, помогают мамам и папам избавиться от чувства безпомощности, депрессии, усталости, озлобленности в то время, когда их помощь особенно нужна ребенку; психологи подсказывают, как поставить перед сыном или дочерью цели на будущее и утвердить в них надежду на более продолжительную и эмоционально богатую жизнь.

Для других семей — это возможность родителям спокойно выспаться, ведь если ребенок находится на хосписном попечении, то 24 часа в сутки за ним наблюдают онкологи, педиатры, анестезиологи, психотерапевты, невропатологи и другие врачи.

А для всей семьи это может быть помощь в дни скорби и утраты.

— Но какой прок от такого попечения самому ребенку, кроме снятия боли и облегчения физического страдания?

— Детский психолог, специалист по игровой терапии и православный батюшка помогут ребенку найти ответ на волнующие его вопросы относительно его болезни, избавят от страхов, помогут выразить доступными ребенку способами его чувства к своей болезни и к смерти. Удивительно, но именно узнав о страшном диагнозе, многие дети раскрывают в себе ранее неведомые им самим способности, ищут возможности реализовать творческие планы и несбывшиеся мечты. А благотворительный фонд «Детский хоспис» старается исполнить заветную мечту ребенка, какой бы невероятной она ни казалась. Вот несколько историй.

Поверь в мечту скорей и в доброту людей

— Меня потрясает велико-душие детей, когда они, умирая, щадят родителей, — находят в себе силы жалеть их, а не себя, — говорит А.Рязанкина. — И еще… они торопятся что-то успеть сделать, они цепляются за жизнь и находят способы самореализации, даже в самой безнадежной ситуации, когда поставлен смертельный диагноз. Жизнь продолжается, пока человек дышит: пусть ты не можешь бегать и прыгать, но радоваться-то ты способен!

Хоспис идет навстречу их пожеланиям: Мишу, по его просьбе, устроили на компьютерные курсы; успели исполнить мечту 17-летнего Саши — нашли ему тренера по бильярду и даже справили в бильярд-клубе его день рождения; очень нас безпокоил 16-летний Женя — его родители погибли в автокатастрофе, а сам Женя прикован к постели после тяжелой травмы позвоночника… он сутками смотрел в одну точку, не хотел ни с кем разговаривать и вдруг признался недавно медсестре, что ему нравятся лошади и он хотел бы работать на компьютере; Алина мечтает совершить экскурсию по городу и выучить английский — постараемся помочь; у Саши онкологическое заболевание, но он мечтал где-нибудь работать — устроили его консультантом в автосалон… Бывает, всю ночь он мучается от боли, не может глаз сомкнуть, но на следующий день появляется на работе и, доброжелательно улыбаясь, помогает покупателям выбирать автомобильные аксессуары.

Страшный диагноз — онкология — Алисе был поставлен, когда ей оставалось до окончания гимназии 1,5 года. Девочка училась на одни пятерки, играла на пианино, писала стихи. Когда ей отказали ноги и парализовало руку, Алиса целыми днями лежала одна в комнате при плотно задвинутых шторах, видеть никого не хотелось. Пролетело два тяжелых месяца в реабилитационном центре. Из депрессии ее вызволила медсестра Лера Товтыга: она приносила и смотрела вместе с Алисой видеофильмы, мастерила ей фантастические прически. Вернувшись домой, Алиса стала рисовать, лепить, вышивать, мастерить мягкие игрушки с добрыми, но грустными мордашками. Она научилась делать все одной рукой. Девочка проходила один за другим курсы лечения и окончила школу с золотой медалью. Она вновь стала писать стихи:

Метель кружится за окном.
Зовет и манит и прельщает.
Но глух проклятый старый дом,
Никто меня не замечает.
И слово «вечность» говоря,
Ложится снег седой и белый.
И с фразой на губах горя:
«О, как же долго я терпела»,
Сдавить пытаюсь слабый стон.
Ловлю себя на мысли: «Поздно"…
…И все исчезло в ночи звездной.

В ее дневнике остались записи: «Курить вредно, пить противно, а умирать молодым — жалко», «До чужого счастья — рукой подать, до своего — ноги протянуть».

Однажды вместе с другими детьми Алису пригласили на вечеринку в «Чаплин-клуб». Весь вечер дети, забыв о боли, весело смеялись над проделками «Лицедеев». Вечером Алиса записала в дневнике: «Это был самый лучший день в моей жизни». На следующий день она умерла.

Каждый день жизни ребенка безконечно важен и безценен. «Детский хоспис» помогает семьям радоваться каждому дню, проведенному вместе. Какие же конкретно услуги оказывает хоспис по уходу за детьми, страдающими неизлечимыми заболеваниями?

Обслуживаются дети от двух до девятнадцати лет: уход и терапия на дому 24 часа в сутки; госпитализация при необходимости; обучение родителей уходу за детьми при ухудшении их состояния; при острой и хронической боли консультации врачей и специалистов; реабилитационные услуги после операций и химиотерапии; психологическая помощь; программа ухода за детьми на последней стадии болезни; поставка медицинского оборудования и лекарств; поставка продуктов питания и витаминов; организация проведения семейных праздников; вывоз куда-либо труднотранспортируемых больных. Все услуги хосписа безплатные.

Тел.(812) 251−84−89.

Контактный телефон для благотворителей: 8−911−213−35−33.

Пересказала Ирина Рубцова

18.02.2005


Rambler's Top100 Каталог Православное Христианство.Ру Рейтинг@Mail.ru