Русская линия
Сводка новостей от 10 декабря 2014

Служба «Милосердие» и фонд «Вера» организовали первую в России клинику для детей с редким заболеванием СМА

6 декабря 2014 года на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители детская выездная паллиативная служба «Милосердие» совместно с Фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА» провели первую в России клинику СМА (спинальная мышечная амиотрофия). Об этом сообщает Милосердие.Ru.

14 семей с тяжелобольными детьми впервые смогли в одном месте бесплатно получить консультации специалистов разного профиля: пульмонолога, невролога, педиатра, физического терапевта. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником.

«Это огромный шаг вперед, учитывая, что детей с таким диагнозом нигде не наблюдают, — говорит главный врач детской выездной паллиативной службы „Милосердие“ Ксения Коваленок. — Мы надеемся, что совместными усилиями службы помощи „Милосердие“ и фонда помощи хосписам „Вера“ нам удастся проводить такие клиники ежемесячно».

Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием.

Сейчас в Москве нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Семьи вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Проблемы возникают и при необходимости госпитализации: зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с диагнозом СМА и не знают его специфики. При этом заболевание требует особенного подхода, грамотной и своевременной респираторной поддержки, использования специальных средств для реабилитации.

Первая клиника была посвящена проблеме откашливания. Эта проблема возникает у всех детей с диагнозом СМА, которые столкнулись с трудностями при глотании и дыхании. Специалисты продемонстрировали родителям, как настраивать откашливатель под индивидуальные потребности ребенка и как им пользоваться. После клиники 6 семей получили откашливатели.

Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии. В медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители такой формат уже апробирован: уже несколько лет в медцентре регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей. БАС — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Люди с таким диагнозом зачастую оказываются лишены не только медикаментозной помощи, но даже консультации специалиста.

Русская линия

Митрополит Волоколамский Иларион: «Главный урок обеих мировых войн XX века заключается в том, что в таких войнах нет победителей»
В Большом зале Московской консерватории имени П.И. Чайковского состоялся концерт-реквием, посвященный 100-летию начала Первой мировой войны...

Около 10 тысяч жителей Екатеринбурга поклонились иконе преподобного Сергия Радонежского
До 15 декабря святыня будет пребывать на Урале, где посетит основные города региона...

Большая церковь Зимнего дворца открылась после длительной реставрации
Впервые с 1918 в храме во имя Спаса Нерукотворного Образа начнут совершать Богослужения...

Материнский капитал могут разрешить использовать на покупку автомобиля
В Правительстве России озаботились тем, что выдача семейного сертификата не всегда помогает семьям решать свои насущные проблемы...

МВФ: Без дополнительной помощи Украину ждёт неминуемый дефолт
В 2015 году Киеву понадобится 15 млрд долларов дополнительной помощи, однако многие кредиторы уже сомневаются, стоит ли давать деньги Украине...

Впервые за 60 лет в РПЦ рукоположили в священника китайца
Выполняя свое миссионерское послушание, отец Анатолий Кун будет служить в гонконгском храме Петра и Павла...

Госдума существенно упрощает процесс взаимоотношения священнослужителей и заключенных
Новый законопроект должен дать импульс к обустройству новых тюремных храмов и молельных комнат...

В Сараево осквернён Поклонный крест в память о погибших сербах
Боснийские власти отказались возбуждать уголовное дело по данному факту...

Этот день в Русской истории
Сегодня мы чтим икону Божией Матери, именуемую «Знамение» и вспоминаем священномученика Кронида (Любимова)...

В Москве пройдет «Рождественский Елисаветинский благотворительный базар»

Церковный центр помощи бездомным откроется в Санкт-Петербурге

В Петербурге пройдет концерт духовной музыки в помощь онкобольным детям

Состоялся третий совместный научно-практический семинар Общецерковной аспирантуры и МГИМО

Служба «Милосердие» и фонд «Вера» организовали первую в России клинику для детей с редким заболеванием СМА

В Милане состоялось собрание духовенства Италийских приходов


Rambler's Top100 Каталог Православное Христианство.Ру Рейтинг@Mail.ru