Русская линия
Сводка новостей от 9 декабря 2014

Служба «Милосердие» и фонд «Вера» организовали первую в России клинику для детей с редким заболеванием СМА

6 декабря на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители детская выездная паллиативная служба «Милосердие» совместно с Фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА» провели первую в России клинику СМА (спинальная мышечная амиотрофия).

14 семей с тяжелобольными детьми впервые смогли в одном месте бесплатно получить консультации специалистов разного профиля: пульмонолога, невролога, педиатра, физического терапевта. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником, передает Православие.Ru.

«Это огромный шаг вперед, учитывая, что детей с таким диагнозом нигде не наблюдают, — говорит главный врач детской выездной паллиативной службы „Милосердие“ Ксения Коваленок. — Мы надеемся, что совместными усилиями службы помощи „Милосердие“ и фонда помощи хосписам „Вера“ нам удастся проводить такие клиники ежемесячно».

Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием.

Сейчас в Москве нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Семьи вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Проблемы возникают и при необходимости госпитализации: зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с диагнозом СМА и не знают его специфики. При этом заболевание требует особенного подхода, грамотной и своевременной респираторной поддержки, использования специальных средств для реабилитации.

Первая клиника была посвящена проблеме откашливания. Эта проблема возникает у всех детей с диагнозом СМА, которые столкнулись с трудностями при глотании и дыхании. Специалисты продемонстрировали родителям, как настраивать откашливатель под индивидуальные потребности ребенка и как им пользоваться. После клиники 6 семей получили откашливатели.

Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии. В медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители такой формат уже апробирован: уже несколько лет в медцентре регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей. БАС — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Люди с таким диагнозом зачастую оказываются лишены не только медикаментозной помощи, но даже консультации специалиста.

Православная служба помощи «Милосердие» — это более 20 социальных проектов, среди которых детская выездная паллиативная служба, группа дневного пребывания для детей-инвалидов, детские дома, патронажная служба, и др.

Служба «Милосердие» более чем на 60% существует благодаря частным пожертвованиям, в том числе пожертвованиям Друзей милосердия — всех тех людей, которые не остаются равнодушными, когда ближнему нужна помощь. Стать Другом милосердия может любой желающий, оформив регулярное пожертвование на сайте друзьямилосердия.рф.

Русская линия

Современники возвращают долг Императорской России и генералу М.Д. Скобелеву
В Москве установлен первый памятник Георгиевскому кавалеру, герою, «Суворову равному»...

Патриарх Кирилл: Подвиг преподобного Сергия вдохновляет нас хранить Россию как зеницу ока
Владимир Путин посетил храм преподобного Сергия Радонежского в Царском Селе, освящение которого возглавил Предстоятель Русской Церкви...

Протоиерей Алексий Денисов: «От конфликтов между взрослыми больше всего страдают дети»
В Архангельской епархии собрали целую машину подарков для детей Донбасса...

Евросоюз пытается уговорить Турцию дружить против России
В Анкаре высадился высокопоставленный десант из Брюсселя — Европа всерьёз обеспокоена совместными энергетическими планами Турции и России...

Минобрнауки РФ отдало школу на откуп частным фирмам?
Портал всероссийской образовательной сети ДНЕВНИК.РУ является иностранным ресурсом, которым владеет бизнесмен Гавриил Давидович Леви...

Россия отмечает День Героев Отечества и Георгиевских кавалеров
Сегодня, в день памяти святого Великомученика и Победоносца Георгия, наша страна в седьмой раз будет чествовать своих героев...

Антихристианская толерантность
Накануне Рождества «политкорректоры» в Англии и Франции вытравливают христианскую символику с удвоенным усердием...

В московском Музее современного искусства открывается выставка отца Федора Конюхова
На экспозиции будут представлены работы священнослужителя и путешественника, созданные за последние годы...

Этот день в Русской истории
Сегодня мы чтим память святителя Иннокентия Иркутского...

Служба «Милосердие» и фонд «Вера» организовали первую в России клинику для детей с редким заболеванием СМА

В Австралии снимут фильм о потомках забайкальских казаков-белоэмигрантов

В Петербурге пройдет концерт духовной музыки в помощь онкобольным детям

В Греции состоялась международная встреча Православной Миссионерской Сети

Под Суздалем восстанавливают храм, построенный А. Суворовым

Георгиевскую ленточку в рекламе алкоголя предлагают запретить


Rambler's Top100 Каталог Православное Христианство.Ру Рейтинг@Mail.ru