Русская линия
Сводка новостей от 9 декабря 2014

Служба «Милосердие» и фонд «Вера» организовали первую в России клинику для детей с редким заболеванием СМА

6 декабря на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители детская выездная паллиативная служба «Милосердие» совместно с Фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА» провели первую в России клинику СМА (спинальная мышечная амиотрофия).

14 семей с тяжелобольными детьми впервые смогли в одном месте бесплатно получить консультации специалистов разного профиля: пульмонолога, невролога, педиатра, физического терапевта. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником, передает Православие.Ru.

«Это огромный шаг вперед, учитывая, что детей с таким диагнозом нигде не наблюдают, — говорит главный врач детской выездной паллиативной службы „Милосердие“ Ксения Коваленок. — Мы надеемся, что совместными усилиями службы помощи „Милосердие“ и фонда помощи хосписам „Вера“ нам удастся проводить такие клиники ежемесячно».

Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием.

Сейчас в Москве нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Семьи вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Проблемы возникают и при необходимости госпитализации: зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с диагнозом СМА и не знают его специфики. При этом заболевание требует особенного подхода, грамотной и своевременной респираторной поддержки, использования специальных средств для реабилитации.

Первая клиника была посвящена проблеме откашливания. Эта проблема возникает у всех детей с диагнозом СМА, которые столкнулись с трудностями при глотании и дыхании. Специалисты продемонстрировали родителям, как настраивать откашливатель под индивидуальные потребности ребенка и как им пользоваться. После клиники 6 семей получили откашливатели.

Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии. В медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители такой формат уже апробирован: уже несколько лет в медцентре регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей. БАС — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Люди с таким диагнозом зачастую оказываются лишены не только медикаментозной помощи, но даже консультации специалиста.

Православная служба помощи «Милосердие» — это более 20 социальных проектов, среди которых детская выездная паллиативная служба, группа дневного пребывания для детей-инвалидов, детские дома, патронажная служба, и др.

Служба «Милосердие» более чем на 60% существует благодаря частным пожертвованиям, в том числе пожертвованиям Друзей милосердия — всех тех людей, которые не остаются равнодушными, когда ближнему нужна помощь. Стать Другом милосердия может любой желающий, оформив регулярное пожертвование на сайте друзьямилосердия.рф.

Русская линия

Современники возвращают долг Императорской России и генералу М.Д. Скобелеву
В Москве установлен первый памятник Георгиевскому кавалеру, герою, «Суворову равному»...

Протоиерей Алексий Денисов: «От конфликтов между взрослыми больше всего страдают дети»
В Архангельской епархии собрали целую машину подарков для детей Донбасса...

Патриарх Кирилл: Подвиг преподобного Сергия вдохновляет нас хранить Россию как зеницу ока
Владимир Путин посетил храм преподобного Сергия Радонежского в Царском Селе, освящение которого возглавил Предстоятель Русской Церкви...

Евросоюз пытается уговорить Турцию дружить против России
В Анкаре высадился высокопоставленный десант из Брюсселя — Европа всерьёз обеспокоена совместными энергетическими планами Турции и России...

Россия отмечает День Героев Отечества и Георгиевских кавалеров
Сегодня, в день памяти святого Великомученика и Победоносца Георгия, наша страна в седьмой раз будет чествовать своих героев...

Минобрнауки РФ отдало школу на откуп частным фирмам?
Портал всероссийской образовательной сети ДНЕВНИК.РУ является иностранным ресурсом, которым владеет бизнесмен Гавриил Давидович Леви...

Антихристианская толерантность
Накануне Рождества «политкорректоры» в Англии и Франции вытравливают христианскую символику с удвоенным усердием...

В московском Музее современного искусства открывается выставка отца Федора Конюхова
На экспозиции будут представлены работы священнослужителя и путешественника, созданные за последние годы...

Этот день в Русской истории
Сегодня мы чтим память святителя Иннокентия Иркутского...

Под Суздалем восстанавливают храм, построенный А. Суворовым

Служба «Милосердие» и фонд «Вера» организовали первую в России клинику для детей с редким заболеванием СМА

В Австралии снимут фильм о потомках забайкальских казаков-белоэмигрантов

В Петербурге пройдет концерт духовной музыки в помощь онкобольным детям

В Греции состоялась международная встреча Православной Миссионерской Сети

Георгиевскую ленточку в рекламе алкоголя предлагают запретить


Rambler's Top100 Каталог Православное Христианство.Ру Рейтинг@Mail.ru