Пусть жизнь победит смерть!

Савелий Бойко, 10 месяцев, СМА 1 типа

«Бог есть любовь, и пребывающий в любви, пребывает в Боге, и Бог в нем.»

1 Посл. Иоанна 4: 16

Всего несколько дней осталось до праздника праздников и торжества торжеств — до главного праздника всех христиан — Светлого Христова Воскресения! И в дни преддверия празднования победы жизни над смертью мы хотим рассказать вам о маленьком мальчике Савелии Бойко, который тоже очень ждёт и надеется вместе со своей семьей, что жизнь победит!

Маленький Савушка (в крещении Саверий) родился 18 июня 2020 года. Он казался абсолютно здоровым ребёнком, пока его мама не заметила, что малыш не держит голову, как полагается двухмесячным детям. Семье повезло, что врач-невролог сразу стала подозревать неладное и назначила генетическое исследование.

30 сентября 2020 года, когда Саве было 3,5 месяца, был поставлен страшный диагноз — СМА 1 типа (спинально мышечная атрофия).

— Когда мы получили результаты теста, земля ушла из-под ног. Жизнь раскололась на до и после, — вспоминает Анастасия. — Почему именно мы? Почему именно наш малыш?

Заболевание, как говорится, «самое частое из редких»: вероятность рождения такого ребёнка примерно 1:6400.

Семья Бойко — самая обычная православная семья из села Новоселицкое Ставропольского края. Анастасия — юрист по профессии, ее муж Александр — механизатор в колхозе. Здоровые и сильные люди, даже не подозревавшие, что являются носителями поломанного гена.

— Многие думают, что генетические заболевания проявляются только у алкоголиков и наркоманов, — говорит Анастасия. — Но это не наш случай. Коварность СМА состоит в том, что человек чаще всего не знает, что у него что-то не так. Наш старший сынок Родион полностью здоров.

СМА 1 типа прогрессирует очень быстро. Мотонейроны, отвечающие за двигательную активность в организме, постепенно гибнут: сначала атрофируются мышцы конечностей, потом ослабевают дыхательная и глотательная функции. Без лечения у больного останавливается сердце — это тоже мышца.

Раньше СМА 1 типа считалось смертельным заболеванием. Но теперь при соответствующем лечении болезнь можно остановить или даже вылечить. Уколы «Спинразы» укрепляют организм и дают возможность выиграть время. Однако, восстанавливает поломанный ген уникальное лекарство — «ZOLGENSMA», причем, требуется один-единственный укол этого препарата. Проблема в том, что лекарство не зарегистрировано в России, а приобрести его самостоятельно можно лишь за космическую сумму — 2 125 000 долларов (около 165 миллионов рублей)!

Поддерживающую терапию в виде уколов «Спинразы» от регионального Министерства здравоохранения семье Бойко удалось добиться только через суды.

Своевременная диагностика заболевания дала семье Савушки возможность быстро открыть сбор на препарат «ZOLGENSMA». Сумма столь велика, что многие благотворительные фонды отказываются брать таких подопечных. Приходится вести сбор своими силами, при помощи волонтеров. Сбор идет очень медленно, а Савелёк (как его ласково называет мама) слабеет с каждым днем.

Каждый из родителей и волонтеров, тешит себя надеждой о том, что все получится и Сава будет жить.

Но действовать нужно прямо сейчас! Мы очень верим, что жизнь победит! Мы верим в людей, которые не пройдут мимо и помогут Саве спасти его жизнь!

Помочь Савелию Бойко можно через благотворительные фонды или напрямую на счета родителей.

Счета родителей Савелия:

Сбербанк — 4276 6000 4289 3137 (Анастасия Владимировна Б), карта привязана к номеру 89 187 608 202

Юmoney — 4 100 115 955 678 908

Qiwi-кошелёк — 89 187 608 202

PayPal — boykoanastasiy@mail.ru

PayPal — nastya. boyko-96@mail.ru

Благотворительный фонд «Счастливые дети»

PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Савелию»

СМС на короткий номер

3434 с текстом:

Савелий/пробел/300

(где 300 сумма перевода, она может быть любой)

‼ПЕРЕВОД НЕОБХОДИМО ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЬ‼

Благотворительный фонд «Милосердие»

Отправить СМС на номер 3434 с текстом САВА и суммой платежа (Пример: Сава 200, где 200 любая сумма)

Благотворительный фонд «Важные Люди»

Сбербанк

Наименование организации: БФ «ВАЖНЫЕ ЛЮДИ»

ИНН организации: 5 044 120 150

КПП 504 401 001

ОГРН 1 205 000 088 490

Номер расчетного счета: 40 701 810 540 000 002 048

Наименование банка: ПАО Сбербанк

Корреспондентский счет: 30 101 810 400 000 000 000

БИК: 44 525 225

Немецкий фонд

Банковской счет для переводов в немецкий фонд:

One World Charity e. V

Volksbank Düren

IBAN: DE80 3956 0201 0508 0460 14

BIC: GENODED1DUE

Целевое назначение:

HELP FOR SAVA

За сбором средств можно наблюдать на страницах семьи Бойко в социальных сетях:

Ссылка на инстаграм

https://instagram.com/sava_smailik?igshid=qpsw3cctups6

Ссылка на фейсбук

https://www.facebook.com/profile.php?id=100 056 671 607 384

ссылка на одноклассники

https://ok.ru/profile/582 787 865 581

ссылка на ютюб

https://www.youtube.com/channel/UCmUalRbg1Rsx7OfvuyVtS7g

ссылка на телеграмм

https://t.me/sava_smailik

Автор — Анастасия Булавкина