Парус детства или Танец с человеком на инвалидной коляске

Никуда не деться от той истины, что в физическом и бытовом плане инвалиды никогда не смогут жить так же, как здоровые люди, сколько бы пандусов для колясочников ни оборудовали и сколько бы социальных программ ни запустили. Но принцип равных возможностей заключается не в пандусах и программах, а в первую очередь — в нашем неравнодушии. Опыт санаторно-лесной школы N 7 и ее детского лагеря «Парус детства» — прекрасное тому доказательство.

Санаторно-лесная школа (СЛШ) N 7 появилась два года назад. Департамент образования Москвы ежемесячно присылает сюда больных детей из разных школ и специализированных интернатов города для оздоровления и обучения. Заболевания разные: ДЦП, аутизм, бронхиальная астма… Здоровье не позволяет детям проходить учебную программу в обычном режиме общеобразовательной школы. Астматикам иногда приходится пропускать целые четверти, а больные с ДЦП, передвигаясь на инвалидной коляске, практически ничего не могут делать без родителей. Поэтому таких детей направляют в СЛШ, где они и живут, и учатся — иногда по многу месяцев, иногда только одну-две четверти. Уроки строятся так, чтобы отстающий от программы школьник одновременно и адаптировался в коллективе одноклассников, и посредством индивидуальных занятий с преподавателем восполнял пробелы в своих знаниях. После учебного дня у детей идут дополнительные занятия: в школе есть спортивный зал, музыкальный театр, кружок резьбы по дереву, фольклорная студия… У каждого класса — свой воспитатель, который проводит с детьми все учебное время. Но когда учебный год заканчивается, далеко не все взрослые уходят в отпуск и не все дети отправляются домой. Большинство из них остается в СЛШ, потому что здесь начинает работать «Парус детства» — летний лагерь равных возможностей для больных детей.

В одной статье о санаторно-лесной школе N 7 автор восхищался тем, как дети-инвалиды рисуют картины, пишут стихи, занимаются спортом, общаются со своими сверстниками — словом, живут полноценной жизнью детского коллектива. В газете вдохновенно описывались педагоги, которым удается разглядеть даже в больном ребенке искру таланта и создать все условия для его творческой реализации. И все же статья оставляла двоякое чувство. С одной стороны, брала за душу, а с другой — заставляла сомневаться: не слишком ли идиллическая картина получается? Неужели всё и вправду так хорошо и дети-инвалиды по-настоящему чувствуют себя «такими же, как все»? По дороге в Истринский район Московской области, где находится СЛШ и летом работает лагерь «равных возможностей» «Парус детства», именно эти мысли крутились в меня голове. Я все силился понять: что же такое «равные возможности» на практике…

О темноте и красоте

В «Парусе детства» идет вечерний концерт. Дима, мальчик с ДЦП, сидя в коляске на сцене, читает стихотворение «Молитва» собственного сочинения: «Я вижу жизни красоту и не хочу другого». Дальше в стихотворении говорится о том, что Бог непременно подарит всем радость и счастье. Но у Димы в руках листок с текстом стихотворения, и там первые строчки — иные: «Я вижу жизни темноту и не хочу такого». Не знаю, почему Дима слова поменял, но, должно быть, ему одинаково знакомы и темнота, и красота.

Ради того чтобы инвалиды и просто болеющие дети двигались от первого ко второму, в каком-то смысле и существуют такие лагеря равных возможностей, как «Парус детства».

На футбольном поле дети гоняют мяч.

— Они тоже чем-то болеют? — спрашиваю воспитателя.

— Нет, они здоровые, — отвечает она.

Требуется время, чтобы привыкнуть, что всех детей, кроме больных ДЦП, в лагере по инерции называют «здоровыми». В реальности же ни одного здорового ребенка в лагере нет — каждый из них отдыхает в «Парусе детства», потому что чем-то болеет. Есть аутисты. Есть дети с онкологией. Если ребенок часто кашляет, то почти наверняка у него бронхиальная астма. А если внешних признаков болезни со стороны не видно, то, вероятнее всего, ребенок относится к условной категории «часто болеющий».

— Отряды в лагере формируются только на основе года рождения детей, но никак не по признаку их заболеваний. Это принципиальная позиция преподавателей и руководителей нашего лагеря: не допускать сегрегации типа «астматики — к астматикам», — говорят преподаватели. — Наша задача — сделать так, чтобы инвалиды могли нормально социализироваться. Поэтому во всех отрядах оказываются самые разные дети, обязательно есть несколько детей с ДЦП на инвалидных колясках.

Для каждого отряда они быстро приобретают статус «наши опорники». В лагере отношение к ним особое. Не в том смысле, что других ребят любят меньше, но просто другие дети могут существовать намного более автономно, а потому на них возлагается доля ответственности за попечение о колясочниках. И дети об этом знают.

Совершенно обычный лагерь?

«Здоровые» везут своих сверстников-опорников на вечернюю дискотеку. В темном зале дети выстраиваются в привычном для себя порядке: в центре — ребята с ДЦП на колясках, вокруг них — все остальные. Колясочники на дискотеке… Ситуация трогательная и шокирующая одновременно. Но, как ни парадоксально, опорники танцуют. Просто не сами, а с помощью «здоровых». Те берут их за руки и начинают двигать ими в такт музыки. Так исполняется медленный танец с человеком на инвалидной коляске.

В студии музыкального театра идет репетиция концерта. Вожатый с девочкой-опорницей исполняют дуэт Эмиля и Эмилии из кинофильма «Обыкновенное чудо»: «Вот и славно, трам-пам-пам!» Девочка с ДЦП поет чисто по нотам, красиво и артистично. Видно, что в этот номер ее взяли не из жалости к ее недугу, а вполне заслуженно. Но мизансцену приходится строить так, чтобы девочке было удобно: она практически неподвижно сидит на стуле, а заполнение пространства сцены отдано на откуп вожатому, который кружится вокруг нее, встает на колено и так далее.

Колясочники участвуют и в спортивных праздниках: соревнуются в скорости на специальных трехколесных велосипедах для опорников — с высоким рулем и педалями, к которым можно пристегнуть ноги ремнем.

В общем-то, жизнь в «Парусе детства» сама по себе на опорников не ориентирована. В том смысле, что ничего специфически «инвалидного» (кроме пандусов для колясочников и дверей-купе в комнатах) в устроении лагеря нет. Проходят концерты, вечерние мероприятия, спортивные соревнования — как в любом лагере, без скидки на инвалидность.

Все это не давало мне как посетителю покоя: «В чем же особенность такого лагеря „равных возможностей“?» И вдруг я понял: в том, что он ничем не отличается от обычного лагеря. Я ожидал увидеть здесь что-то крайне необычное именно потому, что в моем сознании инвалиды представлялись людьми, выключенными из нормального течения жизни. А тут, оказывается, они в него включены.

Конечно, инвалиды все равно остаются людьми с ограниченными возможностями, сколько пандусов для колясочников ни построй. Но опыт «Паруса детства» свидетельствует, что «равные возможности» заключаются не только в создании физических или бытовых условий. «Равными» могут быть еще и человеческие отношения. Когда ребенок-опорник с ДЦП не может танцевать сам, то с ним готов танцевать здоровый.

Стало всем теплей

В кружке «Мир музыки» преподаватель Ирина Анатольевна занимается с детьми пением и игрой на гитаре и русских народных инструментах. Разучивать любую песню начинают с обсуждения текста. Недавно выучили песню Андрея Макаревича «Костер».

— Эта песня — о двух людях, которые по-разному жили, — рассказывает тринадцатилетний мальчик. — Один жил только для себя: «Тот был умней, кто свой огонь сберег. Он обогреть других уже не мог, но без потерь дожил до теплых дней». А второй жил для других: «А ты был неправ, ты все спалил за час. И через час большой огонь угас. Но в этот час стало всем теплей». Мне кажется, все должны поступать так, как этот второй, — согревать окружающих.

Юный музыкант откладывает гитару и ведет своего слабослышащего соотрядника в корпус.

В этом году в лагерь приехала группа слабослышащих детей. Ради них сделали вынужденное исключение и сформировали отдельный отряд по признаку заболевания: слабослышащим необходимо держаться группой, чтобы общаться между собой. С детьми, которые не знают языка жестов, им контактировать затруднительно. Вожатая слабослышащих — молодой педагог-психолог. В финале вечернего концерта она выходит на край сцены, и завершающая песня «Не отнимайте солнце у детей» обязательно звучит с ее сурдопереводом.

На линейке после завтрака устраивают перекличку: «Первый отряд!» — а дети громогласным хором кричат название отряда и девиз.

Слабослышащим этот «пионерский» обычай почти недоступен. И когда очередь доходит до их отряда, его название и отрядное четверостишье хором скандируют все сто сорок человек из остальных тринадцати отрядов. По сути — весь лагерь.

— Общение со сверстниками-инвалидами удивительно влияет на остальных, — говорят преподаватели «Паруса детства». — Они учатся состраданию и заботе о других.

Именно учатся. Вожатые рассказывают, что участливое отношение к инвалидам — и слабослышащим, и больным ДЦП — рождается не само собой. Не всем детям привыкание к общению с такими сверстниками дается легко. И каждый раз в начале новой смены первое, что необходимо сделать вожатым и преподавателям, — это объяснить «здоровым», кто такие инвалиды, почему они такие и как к ним относиться. Иначе со стороны «здоровых» могут быть косые взгляды и даже тыканье пальцем.

— Но если «договориться на берегу», проблем не возникает, — рассказывают вожатые. — Ведь дети очень отзывчивы к призывам относиться к кому-то хорошо, и вообще делать что-то доброе. Важно просто их правильно направить. В этом смысле лагерь равных возможностей — настоящая школа любви для «здоровых» детей.

«Любить иных — тяжелый крест…»

Вожатый Олег помогает мальчику-опорнику Бенжамину сесть на велосипед и развернуться. Довольный мальчик уезжает. А Олег смотрит ему вслед:

— Я все больше и больше начинаю ценить все то, чего в обычной жизни даже не замечаешь. У меня здоровые ноги и руки. Нормальная речь. Свобода действий. И главное, то, что для меня — пустяк, для Бена — подвиг. Сколько же ему в жизни приходится преодолевать. И насколько же он, должно быть, сильнее меня…

Вожатые часто говорят, что им стыдно вспоминать, как раньше они в обычной жизни сторонились инвалидов. А еще рассказывают, что, вернувшись из лагеря, иногда ловят себя на желании подойти к колясочникам на улице и заговорить. Как ни странно, ни инвалиды, ни их родители не шарахаются, а очень открыто реагируют.

Об открытости инвалидов в «Парусе детства» вообще вспоминают постоянно:

— В духовном плане дети с ДЦП в каком-то смысле более здоровые, чем все остальные. В силу обстоятельств им почти не свойственны те человеческие страсти, которые обуревают нас в повседневном общении: злоба, зависть, ненависть, гордыня, лукавство. Инвалидов неслучайно часто называют «простодушными». И такое простодушие нам бы неплохо у них перенять…

Для вожатой Кати поворотным моментом в ее восприятии больных стал случай с мальчиком-аутистом в ее отряде.

— Я не понимала, как должна себя с ним вести, и, вероятно, старалась как бы не придавать значения тому, что он не такой, как все, — рассказывает Катя. — Вторгаться во внутренний мир аутиста — опасно, и поэтому мы давали этому мальчику некоторую степень автономии. И однажды, видимо, не уследили — мальчик куда-то пропал. Перепугались, стали усиленно искать.

Когда Катя наконец обнаружила его в одной из комнат, он держал в руках ножницы.

— Я уверена, что он собирался себе навредить, — говорит вожатая. — Ножницы мы у него успели выхватить, последствий удалось избежать. Но я поняла для себя важную вещь: если человек — инвалид, этого нельзя намеренно не замечать. От этого нельзя отмахиваться. Инвалиды требуют к себе не просто такого же отношения, как ко всем остальным. К ним — как людям особенным — и отношение должно быть особенное. Не просто внимание, а сверхвнимание.

В разных интерпретациях эта мысль звучит из уст многих вожатых и преподавателей. На ней, пожалуй, строится жизнь «Паруса детства». Инвалид не похож ни на одного из твоих друзей. Он — иной. Но такого человека — странного и чуждого — можно принять и полюбить. Это непросто. Любить иных — тяжелый крест.

— Но нести этот крест необходимо, — говорят директор СЛШ N 7 Ирина Шпитальская и ее заместитель Ольга Долгих. — Может, поэтому мы обе носим крестики паломников из Иерусалима. И когда спрашиваем себя, почему работаем здесь, в лагере и школе для инвалидов, находим только один ответ: Бог приводит человека именно в то место, куда ему суждено прийти. Нас Он привел сюда — значит, это нужно и нам самим, и детям. И когда становится тяжело и хочется все бросить — из-за финансовых проблем или из-за банального недоверия людей, то вспоминаем свою поездку на Святую Землю: как стояли на той дороге, по которой Христос шел на Голгофу, неся на спине свой Крест… А раз так — и мы должны идти, не останавливаясь.

…Уезжая из «Паруса детства», я мысленно вернулся к той статье о СЛШ N 7, которую прочитал в газете. Там все было верно, и восхищение автора вполне оправданно. И мое недоверие развеялось, когда я сам ответил себе на вопрос о том, что такое равные возможности на практике. Это — неравнодушие.

(Статья опубликована в спецвыпуске «Фомы»)

http://www.foma.ru/article/index.php?news=3877