 |
| Нескучный сад | Марина Нефедова | 28.11.2007 |
У Веры необычные дети. Каждый из них имеет какой-нибудь медицинский диагноз, а иногда и не один. У всех семерых есть инвалидность. И в недавнем прошлом они — сироты. А сегодня у них есть мама и дом. И диагнозы начинают потихонечку отступать. Хотя не без боя…
Их мама Вера Олеговна Дробинская — детский врач. Одно время она работала в астраханской областной детской больнице, где в одном из отделений лежали отказники. Трое Вериных детей — оттуда. Еще трое — из интерната для детей-инвалидов в селе Разночиновка, в 50 км от Астрахани — там находятся дети, признанные необучаемыми и непригодными к жизни в обычных детских домах и интернатах. Последний, Максим, из детского дома, но, не попади он к Вере — тоже был бы кандидатом на разночиновский интернат.
Вместо Австрии — Данилка
Однако, если по порядку — первым был Данилка. «В конце девяностых годов я уже в областной больнице не работала, — рассказывает Вера. — И вот однажды встретила на улице сотрудницу из той больницы, спросила, как дела. Она говорит: „плохо, отказников кормить нечем, заведующий отделением на свои деньги молоко покупает“. У меня было много обеспеченных знакомых, в том числе и за рубежом, мы стали искать деньги». Деньги не только на молоко, но и на операции за границей, причем не только для отказников, но и для тяжелобольных «неоперабельных» детей с родителями. Образовалась группа людей, которые стали ходить в детское отделение, как-то помогать. В том числе Вера и ее родная сестра Лиза. У Лизы в то время уже была семья — муж и двое детей. Через некоторое время Лизина семья взяла к себе из больницы годовалого ребенка, у которого была серьезная желудочно-кишечная патология и сильное отставание в развитии.В тот период, в самом начале 2001 года, Вере предложили работать в Австрии детским врачом. «Мне было очень тяжело отказаться от такого предложения. В Австрии такие возможности. Мне говорили: „Ты на свою зарплату сможешь целый детский дом содержать“. Но в это время здесь несколько человек, с которыми мы ходили помогать в больницу, в том числе и моя сестра, забрали кого-то из детей к себе домой. Я подумала — как же я уеду, оставлю их тут… И осталась. А потом столкнулась с Данилкой».
Сейчас Данилка спит. По виду он как двухгодовалый малыш. А на самом деле ему шесть лет. Вера взяла его во 2001 году, тогда ему было восемь месяцев. «Данилка почти совсем не растет, у него сильное нарушение обмена веществ, большинство продуктов не усваивается, сейчас он на специальной диете, плюс у Данилки такое заболевание, при котором суставы не разгибаются. Когда я его забирала из больницы, мне говорили: он проживет у тебя максимум две недели. Он не мог ничего есть, был очень обезвожен и истощен. Родился он весом 2 кг 900 г, а в восемь месяцев весил 3 кг 100 г. Кричал он днями и ночами, живот был страшно раздут, дышал со свистом. Я видела, что даже у самых тяжелых детей после того, как их забирали домой, сразу же улучшалось состояние. Только на это я и надеялась».
Вера вспоминает, что тогда в больницу приходили помогать протестанты, и одна женщина из них сказала про Данилку: «Мы за этого ребенка молились, чтобы он поскорее умер, потому что он ужасно страдал».
«Зачем они тебе нужны?»
Вера с детьми живут в маленьком домике в частном секторе на окраине Астрахани. Большой компанией выходим из дома — до остановки маршрутки недалеко. За одну руку меня берет девочка в красном платье, за другую — в синем. Это Тавифа и Маша, одной пять, другой шесть лет. Маша говорит без умолку, Тавифа вообще не разговаривает, но вид у нее очень смышленый. На груди шрам — след от операции на сердце, которую ей сделали в 2002 году, когда она умирала от тяжелейшего порока сердца. Тогда Тавифа была пациенткой астраханской областной детской больницы и одновременно отказным ребенком. Такой порок сердца, как у нее, у нас в стране оперировать не брались. Вера решилась поехать с ней, с Данилкой, и еще одним ребенком, Женей, у которого тоже был очень редкий порок — незаращение брюшной полости (это когда весь кишечник снаружи), в Австрию, чтобы сделать операции там. «Я очень боялась ехать, — вспоминает Вера. — Мне перед поездкой все время снились кошмары, как будто горит поезд, а я должна схватить сразу троих неходячих детей, чтобы вытащить их из огня. А люди мне говорят: «зачем они тебе нужны?..» Чтобы выехать с Тавифой за границу, Вере необходимо было оформить над ней опеку. «А потом, когда мы вернулись, я просто не стала отдавать ее обратно». У Жени была семнадцатилетняя мама, после операции она взяла его домой, теперь Женя живет в родной семье. Тавифа — в Вериной.Еще через три года у Веры появилась Маша. Маша лежала в той же больнице. Она очень сильно отставала от других детей в детском доме, ее считали умственно неполноценной и планировали перевести в интернат для умственно отсталых детей. Ее, как говорили Вере, нашли в мусорном ящике. «Маша как-то запала мне в душу. Но я в то время жила со своей мамой, мама была очень недовольна Данилкой и Тавифой, поэтому о третьем ребенке речи быть не могло. Когда я сказала маме, что хотела бы взять еще Машу, мама пошла в опеку, сказала там: «не разрешайте ей брать еще одного ребенка, она очень устает, она не справиться, и дом этот мой и т. п.» И мне пришлось уехать — я собрала все деньги, какие были, заняла еще и купила дом километров в сорока от Астрахани, в деревне. Дом был старый, страшный, но это был уже мой дом. Тут, правда, начались проблемы с органами опеки: они сказали, что поскольку дом старый, то, если я не исправлю жилищные условия, они и этих детей заберут. Мне пришлось с ними воевать». Основным аргументом Веры были фотографии и истории болезни Данилки и Тавифы, а также свидетельства врачей, которые подтвердили, что за те три года, что дети живут у Веры, их состояние значительно улучшилось. «Я им говорю — какое будущее ждет эту девочку Машу? Если бы хоть кто-то хотел ее усыновить… Но ведь никого другого нет». Вскоре Вере из Австрии передали сумму денег, и их хватило на то, чтобы купить маленький дом в частом секторе Астрахани. Тогда Маша смогла попасть к Вере — это случилось как раз в тот день, когда девочке исполнилось четыре года.
«Наверное, самое трудное время было, когда у меня было двое детей — Данилка и Тавифа. Они были оба больные, не ходили, не говорили, себя не обслуживали. Когда появилась Маша, мне стало легче — она многое умела делать сама. Она очень жизнерадостная, и детей она как-то между собой сразу связала. Тавифка от нее научилась одеваться, на горшок стала ходить — я до этого учила ее, учила — никакого толку, а с Машей она научилась это делать за три дня».
Пусть придет пустая маршрутка!
…На остановке стоит большая компания — семеро детей и четверо взрослых. Такой компанией в маршрутку сразу не влезешь. Вот уже третья приходит полная. Тут тринадцатилетняя Надя говорит: «Нужно помолиться, чтоб поскорее пришла еще маршрутка, и пустая… Господи, пусть придет пустая!» Через три минуты приходит почти пустая маршрутка, все влезают. «Вот так я с ними и живу», — говорит Вера.Надя попала к Вере полтора года назад. Вместе с Ринатом, которому двенадцать. Из разночиновского интерната. Диагноз у обоих был — умственная отсталость, у Нади в средней, у Рината в тяжелой степени. При мне Надя сделала вместе с преподавательницей, которая ходит периодически заниматься с детьми, довольно сложное задание. «Я очень надеюсь, что диагнозы им снимут, и они будут учиться в обычной школе», — говорит Вера. Пока в обычную школу их не берут, они учатся дома. Прогресс налицо — придя из интерната к Вере, они даже букву «а» не знали, теперь умеют читать. «Первые полгода я занималась с ними сама, потому что хотела увидеть, что они могут, ведь неизвестно, что могут дети, если ты с ними этого не попробовал. Потом я стала нанимать им преподавателей. Дети поначалу очень не хотели заниматься. Они в себя совершенно не верили. У нас была с ними по этому поводу война. Помню, Надя кричала: „Мы не будем, мы дураки“. Я говорила: нравится тебе быть дурочкой — можешь собирать вещи и ехать обратно». Надя уходила в угол и там потихоньку меня ругала матом. Вообще, когда они пришли из интерната, из десяти их слов девять был мат. Они не знали нормальных слов. К малышам они были очень жестоки — по-видимому, в интернате у них была такая традиция. Ринат бил ногами Мишку и Максима. Я боялась из комнаты выйти, было опасно оставлять их наедине с другими детьми. Мне приходилось говорить Ринату: понимаешь, если вы покалечите друг друга, то меня в тюрьму посадят, а вам всем придется возвращаться обратно. Он очень боялся этого. Вообще, они очень хотели войти в нормальную жизнь и очень хотели остаться. Я думаю, что это спасло ситуацию. Этим детям очень важно поверить в себя, увидеть, что у них что-то получается".
Сейчас Надя и Ринат — просто образец заботы старших о младших. Например, такая мелочь — пакет с вафлями, которыми угостили детей и дали Максиму, он не стал развязывать сам, а отнес Наде, чтобы она на всех разделила — такое абсолютное доверие. Надя и Ринат — главные Верины помощники. Убраться, разогреть еду, помыть посуду, одеть малышей — все это они помогают делать. Честно говоря, когда с ними пообщаешься, становится совершенно непонятно, как они оказались в разряде необучаемых детей.
Я слышала, как храме Ринат спрашивал у Веры: «Мама, что было бы, если бы Христос не победил?» Недавно Ринату пересмотрели диагноз — тяжелую степень умственной отсталости заменили на легкую. Перед этим Вере пришлось повоевать с психиатрами.
Мы идем по бульвару. Все дети вприпрыжку, Данилка на руках у мамы, Мишка — за руку с Вестой, Вериной знакомой. Идти ему нелегко — у него ДЦП. Он очень интересно себя ведет — ему нужно все потрогать, полизать, пощелкать по листьям и по забору. Мы переживаем — смогут ли дети, особенно Миша, дойти от сквера до кремля? Веста на мой вопрос отвечает: «Они все могут…». Мишке больше всех необходим телесный контакт. Когда мы были еще дома, он буквально требовал, чтобы его держали на руках, а когда оказывался на руках, то жестами просил держать его как можно крепче. Вчера Мишке исполнилось семь лет. Он не разговаривает, но иногда звуками выражает свои эмоции. Вначале поездки хныкал, теперь развеселился.
Мишка из разночиновского интерната. У Веры было тогда уже трое детей, когда она попала впервые в Разночиновку. «Там триста детей, которые разделены на три уровня. Первый уровень — совсем больные дети, про которых говорят, что они вообще ничего не соображают, бумагу едят и т. п., второй уровень — разные инвалиды, которые фактически свалены „в одну кучу“, и есть дети практически нормальные, даже очень умные, но по каким-то причинам признанные необучаемыми. Получается, дети с разными диагнозами, с разной степенью задержки живут там все вместе. Если без ног родился ребенок, или без рук — он тоже может оказаться в этом же интернате.
А там уже с ними не занимаются — ведь считается, что здесь все необучаемые. Персонал, который там работает, не умеет и главное, не понимает, зачем им заниматься этими детьми, к чему их готовить? Там такая установка у воспитателей формируется, что лучше всего для этих детей умереть, чтоб они не мучались… И я понимаю, что им некуда готовить этих детей. Они знают, что их после 18 лет все равно ничего в жизни не ждет, кроме дома престарелых. И чего тогда стараться? Ну, научат они его чему-то, а попадет он в дом престарелых и все равно там погибнет, раньше или позже.
Стали мы туда ездить где-то раз в два месяца. Когда я увидела Мишку, я была в ужасе. Мы шли по коридору, и я услышала какие-то нечеловеческие рыдания. Заходим в палату — там пятнадцать кроватей, на всех больные дети, один из них привязан за ногу капроновым чулком. Он рыдал не как ребенок, а как взрослый человек. Все руки у него были в следах челюстей по плечи — это он себя так кусал, и голова вся была у него разбита — он бился головой обо все, что можно».
Мишка очень сильный — привык выворачиваться из своих пут, в интернате его привязывали, чтобы он никуда не уползал. «По нему очень видно, что он долгое время был привязанный, — говорит Вера. — Например, если во время еды у него вафля падала на пол, он ее не доставал, а бился головой об стену и не мог понять, что вафлю просто можно поднять».
Ты не справишься
Последние четверо детей: Мишка, Надя, Ринат и Максим оказались у Веры практически одновременно, это произошло полтора года назад. «Когда я собиралась брать последних детей, с кем бы я перед этим ни советовалась, меня никто не поддерживал, кроме сестры, все остальные говорили: „ты что, ты не справишься!“. В то время я ехала по делам в Москву в поезде, и разговорилась с женщиной, которая рассказала, как во время войны мать их погибла, а их было шестеро человек, и их всех поднимала совершенно чужая женщина, и все выросли нормальными людьми. И я подумала — ну, тогда ведь не было ни пособий, не помощи, и как-то они выжили.У меня не было такой цели — брать детей, я никогда не собиралась этого делать. У меня были совсем другие планы — я думала в монастырь уходить. Но просто я с ними столкнулась и подумала — а что мне мешает им помочь? У большинства сирот-инвалидов просто нет шансов выжить. Мы ходили в больницу, помогали, но в какой-то момент поняли, что просто придти — это почти бесполезно для детей. Я как врач понимала, что рано или поздно тот же Мишка или Данилка просто погибнут.
Но у меня было не так, что я увидела детей и начала их всех сразу брать к себе. У меня каждый раз была борьба. С одной стороны, я не хотела их брать, я думала: нет, я не могу, я не буду». Но, с другой, я говорила себе: «Я могу ребенку помочь. Что мне мешает? Только внутренние сомнения и сомнения окружающих в том, что я могу не справиться. Но что может произойти самое страшное, если я не справлюсь? Страшнее того, что с ними было, уже трудно себе представить. В самом крайнем случае они опять вернутся в интернат. А может быть, им у меня будет лучше?» И наступал какой-то момент, когда я чувствовала, что я люблю этих детей. Я их на самом деле всех очень люблю. И не могу себе представить, что я буду здесь жить, а они будут там страдать и медленно умирать".
Много, и все какие-то не такие…
«Когда берешь детей, нужно полностью перестраивать свою жизнь. Многие друзья постепенно перестали со мной общаться. Я вижу, что детям становится лучше, я этим живу, мне кажется, что это такие наши серьезные достижения, а друзья приезжают к нам, и потом оказывается, что они в шоке от моих детей — их так много и они все какие-то не такие. Они лезут общаться, все хватают, карабкаются на руки, Тавифка ворует заколки, Мишка всех пугает, от него сразу все шарахаются. И я уже реже приглашаю людей. У нас же здесь не зоопарк».Вера все время с детьми, круглые сутки, круглый год. Она говорит, что приспособилась отдыхать с ними. «Если мне нужно куда-то отлучиться на час-полтора, у меня есть два-три человека, с которыми я могу их оставить. А надолго я стараюсь от них не уезжать. Даже не потому, что что-то может случиться, а просто мне кажется, что когда я уезжаю — это какое-то потерянное время».
У Веры оформлена над всеми детьми опека. «Я бы прямо сейчас их усыновила, но мне нельзя, потому что у меня нет стабильного источника дохода». Вера, естественно, не работает, получает на каждого из шестерых детей по 4 тысячи рублей. На Данилку ничего не получает — у него официально есть родители, которые иногда приезжают, но крайне редко, в основном когда им что-то нужно с документами. «Нам все время кто-то помогает. Я даже не рассчитывала на такую помощь. Раньше много помогали из-за границы мои тамошние знакомые. Сейчас очень много наши помогают. Я иногда даже не знаю, кто. Православный приход помогает: звонят и говорят — у нас есть для вас продукты или деньги. Иногда просто приезжают люди и около дома оставляют вещи. Из лютеранской церкви помогают — у них есть какие-то программы помощи, и недавно мне на счет перевели большую сумму денег. Я на эти деньги смогла сделать пристройку к дому. Теперь вот нужно искать средства, чтобы успеть провести отопление до зимы.
Администрация помогает — недавно баню построили, еще правда не достроили, но уже можно мыться, а то раньше нам приходилось ходить мыться к моей сестре».
Перед тем, как последние четверо детей оказались у Веры, у нее были трудности с органами опеки. Но Вера не привыкла сдаваться. В результате ее поддержал мэр Астрахани.
Больше всех Вере помогает и поддерживает сестра. Кстати, у них с мужем несколько лет назад появился еще один приемный ребенок — очень больная девочка, которая попала к ним с сильнейшим неврозом и множественными переломами — так с ней обращались в родной семье. Теперь в Лизиной семье четверо детей — двое своих и двое приемных. «Они мне и в бытовом плане помогают — говорит Вера, — например, продукты закупать, у них есть машина». Свозить, правда, куда-то всех детей они не могут — все в машину не помещаются. «Мне тут посоветовали — рассказывает Вера, — напиши заявление, попроси машину. Я написала. Из опеки тут же пришли, говорят — вы просите машину, это результат того, что вы не справляетесь с детьми…
Я не хочу слишком много просить, мне кажется, это не полезно в первую очередь для детей — считать, что им кто-то что-то должен. Вот Ринат у меня недавно спрашивает: откуда берутся деньги? Я ему объяснила. Я очень рада, что у него возник такой вопрос. Так ему проще понять, зачем нужно учиться».
Большая часть денег, по словам Веры, идет на преподавателей, приходящих к детям, потому что это нельзя откладывать.
Купание в городском фонтане
…Решили поесть мороженого. Мама Вера умудряется кормить сразу троих — Данилку, который лежит у нее на руках, Мишу, который несколько раз пытался куда-то уползти вместе с мороженым, и Тавифу, которая периодически кладет свое мороженое на землю, когда ей надоедает его держать. «Она очень хитрая, — говорит про Тавифу Вера, — все понимает, но речью пользоваться не желает — так ей проще, а если вдруг что — она вроде как не поняла».Поедание мороженого закончилось купанием в городском фонтане. Искупались все, кроме Максима — он в памперсах, ему купаться нельзя. Максим активно выражает свое недовольство. Потом говорит мне потихоньку: «Ты можешь сходить к нам домой, взять мне быстренько штаны, чтобы я тоже смог искупаться?» Потом неохотно соглашается на мамино предложение искупаться дома в ванночке из шланга, но долго рассуждает, что шланг — это все-таки не фонтан. Характер и интеллект у него в полном порядке. «Максим, ты устал?» «Нет!!» «На самом деле он очень устает, — говорит Вера — но характер признаться не позволяет». У Максима врожденный порок развития позвоночника, из-за этого этот умный мальчишка мог бы оказаться в том же разночиновском интернате. Максим попал к Вере в самом начале 2005 года, сейчас ему шесть, в следующем году он должен пойти в первый класс обычной школы.
«Максима я не планировала брать, я помогала детскому дому устроить Максима на операцию. А когда органы опеки делали мне документы на Надю, Рината и Мишу, то вместо Миши сделали документы на Максима. Я же не скажу „нет“, когда уже и документы оформлены». Максим единственный не хотел в семью. Первые пару месяцев жизни у Веры он все время говорил: я хочу назад. «Вас это не задевало?» — спрашиваю Веру. «Нет, конечно. Я же понимала, что там, в группе, у него остались друзья, ему очень трудно менять обстановку. И такая его реакция меня, наоборот, радовала, потому что это значило, что у человека есть привязанности». Сейчас Максим очень привязан к Вере.
«Меня их заболевания не угнетают — говорит Вера. — Я думаю, что из семерых моих детей пятеро смогут жить нормальной жизнью. Мишка, я знаю, выкарабкается, потому что он очень хочет жить, хочет общаться. Сейчас труднее всего, наверное, с Данилкой. Самая большая проблема даже не в том, что он не ходит, а в том, что он все время какой-то печальный. Остальные дети очень жизнерадостные, а у него какая-то глубокая скорбь».
«Я раньше инвалидов боялась…»
Обратно решили поймать такси. Садимся с Ринатом, Максимом и Машей в одну машину, Вера с малышами остается ловить следующую. Наша машина отъезжает, и в глазах детей ужас — а где же мама??! А дальше всю дорогу: «мама едет за нами, конечно, она едет за нами, наверное, она вот в этой машине…» Удивительно, как даже такое короткое расставание мучительно для этих детей.«Меня спрашивают, — говорит Вера, — они тебя слушаются? Я отвечаю: „Они должны меня слушаться, иначе мы не выживем“. Я не могу сказать, что я с ними как-то очень нянчусь. Я, честно говоря, хоть и врач, раньше инвалидов боялась. А сейчас вижу — в инвалидах есть что-то такое, чего нет в здоровых детях. Они отличаются от обычных детей каким-то особым восприятием жизни, как бы одной ногой они находятся в духовном мире. Может быть, это потому, что они очень страдали, они знают цену жизни. Мне кажется, им тяжело адаптироваться к нормальной жизни, как, например, людям которые прошли концлагерь. И отношение к Богу у них удивительное. Пойти в храм для них — любимое занятие. Мы, правда, редко выбираемся.
Я взяла этих детей не потому, что они инвалиды, а потому, что они запали мне в душу, потому что они сильно страдали. Я их очень люблю. Я столкнулась с ними, и не могу после этого делать вид, что ничего не знаю. Я буду мучиться, как будто бы я своего ребенка сдала в интернат.
Я себе не ставлю никаких условий — что должно быть вот так-то и вот так-то. Как справляться — это уже второй вопрос. Всякие бытовые проблемы отступают на задний план. Ну, да, я устаю, было такое, что я болела — посторонние люди помогали. Бог же ведь тоже помогает. У меня никогда не было, чтоб я пожалела, что их взяла. И отчаяния у меня тоже никогда не было. Моя жизнь наполнилась другим содержанием. Мне кажется, что для сердца, чтобы быть счастливым, надо любить».
…Ну вот и все, все снова дома. Девчонки радостно визжат, обливаясь во дворе из шланга — прекрасное спасение от жары. Данилка спит, Миша тоже пополз укладываться — он сегодня перевыполнил все нормы по ходьбе. Пора и уставшим и облитым на последок из шланга корреспондентам НС уходить. Маша и Надя весело кричат: «До свидания! Приходите к нам еще!» Тавифа просто машет руками. Мама Вера улыбается — ее дети довольны, а что еще нужно маме? День почти прошел…А впереди еще много дней, и больше всего хочется надеяться, что всегда у этой удивительной семьи все будет хорошо.
Светлана Геннадиевна Зверева, начальник отдела жизнеустройства детей, оставшихся без попечения родителей Министерства образования и науки Астраханской области: «Верины дети стали сейчас совсем другие. Один Миша как изменился — на что он был похож, так это смотреть было жутко. А сейчас он самостоятельно передвигается, физически стал меняться, он спокоен, стал сам спать. Но таких людей, как Вера и ее сестра, я больше не знаю… Конечно, многие специалисты не разделяют Вериного оптимизма по поводу этих детей, считают, что у Веры мало места, мало сил на этих детей, говорят: а вот когда у этих детей начнется переходный возраст, у них начнутся проблемы… Вера же говорит, что все зависит от того, как она сейчас сможет их воспитать, что она сейчас сможет для них сделать».
http://www.nsad.ru/index.php?issue=42§ion=10 007&article=756
