В Москве при участии православной службы помощи «Милосердие» пройдет первая в России пациентская конференция по БАС
7 февраля 2015 года в Москве в Высшей школе экономики состоится первая в России конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным», в которой примут участие ведущие неврологи, врачи респираторной поддержки, нутриционисты, психологи, а также больные БАС и их родственники, представители некоммерческих организаций, помогающих больным БАС, и волонтеры.
Форум организован инициативной группой родственников больных БАС при участии Научного центра неврологии, православной службы помощи «Милосердие», медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители и Международного института экономики и финансов ВШЭ.
На сегодня в России около 12 000 человек страдают БАС. Но только в последние годы начала формироваться система помощи этим больным и появился опыт, которым можно делиться, сообщает Патриархия.ru.
В России одной из первых организаций, начавших оказывать помощь больным БАС, стала мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС, которая 4 года назад появилась на базе медицинского центра Марфо-Мариинской обители. Сотни пациентов с БАС наблюдались в службе за это время.
До сих пор в России нет активной общественной организации, которая объединяла бы пациентов с БАС и их родственников и могла бы быть их «голосом», защищать их интересы. В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, такие организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.
Участники конференции надеются, что вопрос создания в России Ассоциации, которая объединит сообщества больных БАС и их родственников, станет ключевым в рамках предстоящей конференции.
Узнать программу форума и оставить заявку на участие можно на сайте конференции.
